عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ سند ملی بیماری های نادر به دستگاه های اجرایی
به گزارش مرکز فروشگاهی، سند ملی بیماری های نادر به تمام دستگاه های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
به گزارش ایسنا، با پیگیری های رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماری های نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد.
یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان نمود: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مسائل بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
داودیان در ادامه اضافه نمود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونیشان نرسیده بودند.
وی اضافه نمود: از ابتدای دولت سیزدهم شرایط بیماران نادر به وسیله شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مسائل زندگی بیماران نادر جهت اجراء به وسیله معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیری های مستمر در این سالها، از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و تشکر کرد.
منبع: فرارو